Publicerat: / Allmänt

Operation

Kirurgerna kom in imorse och överraskade mig men en operationstid. Jippi. Eller, jag brast ut i gråt för jag var så nervös, nu känns det lite bättre.. Visste inte vad som skulle göras eller vad som händer efteråt. Men min kirurg kom in till mig och pratade så jag blev lite lugnare. Jag har läst massa om att skinkorna kan bli ihopsydda när man opererar bort ändtarmen och grejer, och det vill jag ju inte. Så knäppt.. Men så var inte fallet. Det kommer se ut som vanligt bara att jag inte har kvar något hål, och så kommer dom även flytta på stomin så den hamnar på andra sidan. 

Opereras om cirka 30 minuter, så nu är jag nervös.
Kram♥

Publicerat: / Allmänt

En söndag

Godmorgon! 

Inte sovit mycket alls inatt även att jag fick en sömntablett. Den hjälpte mig inget så idag är jag lite trött. 
Har precis tagit en fööör skön dusch och pratat med min läkare som svängde förbi nyss. Han sa att han skulle bråka lite om en operationstid imorgon så jag hoppas at than lyckas få en ganska snart! Han är världens snällaste, eller ja all personal här på avd 2 är världens snällaste. Alla tar hand om mig så himla bra, dom är mina bästisar för tillfället. 

Sen har jag ju finaste vännerna utanför sjukhuset också. Dom som ställer upp för mig i alla lägen och kommer och hälsar på mig, det finns inget bättre. Det är dom som gör att jag är glad om dagarna, vad annars skulle jag vara glad åt i det här läget liksom. KÄRLEK!!! ♥

 

Publicerat: / Allmänt

Lördag

Hej hallå! 

Idag har jag varit ute en sväng med mamma och pappa, men det gick bara bra 2 timmar tills jag fick åka tillbaka till mitt lilla crib på sjukhuset pga smärta. Så fort jag får lite ketogan släpper det och håller i sig i cirka 2 timmar, och så håller vi på. Vi vet inte vad magsmärtan beror på så den behandlas inte på något sätt, utan jag får bara smärtlindring hela dagarna. Fick veta idag att dom förmodligen ska operera bort ändtarmen samtidigt som dom flyttar på stomin. Jag har inte gett upp min ändtarm, men läkarna i både Västervik och Linköping har gett upp den och då finns det inget jag kan göra. Jag har blandade känslor inför det, mest rädd och ledsen. Vill inte bli av med den för då kommer det aldrig någonsin kunna bli normalt igen, utan jag kommer för all framtid ha något konstgjort. 


Annars idag har jag haft besök av både Lovisa och Elin, och snart kikar en annan sötis in en sväng. Dagarna är långa här på sjukhuset och man blir lätt trött av att inte göra någonting. Filmerna rullar på och ögonen svider. 


 



Publicerat: / Allmänt

Lite dagbok

Nu var det längre sen sist, men jag tänkte att jag skulle skriva lite nu varje dag. Ligger på sjukhuset igen med magproblem och nu har dom bestämt att operera mig och flytta på stomin till vänstersidan av magen, Om 2 veckor. Ja ni läste rätt, om 2 veckor!! Jag ska ligga här i minst 2 veckor till och jag har redan varit här i 1 vecka.. Sen är det alltså dags för operation och det ser jag inte fram emot.

Hade tänkt att jag skulle ha en awesome sommar med framför allt bråvallafestivalen. Den är på torsdag. Med andra ord missar jag den, och det gör mig gråtfärdig! Jävla fan.. Men jag får se det positivt, jag har en hel sommar framför mig efter det här och det är bara att hålla tummarna att allt går som det ska så jag kan njuta lite. 

Förresten, är det någon som vet en mirakelkur för en inflammerad tarm, eller om det är någon som har en tarm till övers, hojta till, för mig är helt paj! Kram på er ♥

Publicerat: / Allmänt

Och så det negativa

Det negativa är såklart att jag fick tarmvred igen. Jag vet faktiskt inte varför mina tarmar och min mage inte kan hålla sig i styr, men den vill helt enkelt inte det. En operation rikare är jag iallafall och ett lite större sår på magen, men vad gör det om hundra år? Det är mitt battle scar, eller ja, mina battle scars. För det är ju faktiskt fyra sår egentligen, bara att det är öppnat på ungefär samma ställe alla gånger. 

Fick dock lite komplikationer efteråt (som vanligt..). Fick åka hem på torsdag förmiddag och sedan åka tillbaka på torsdagnatten på grund av ryggvärk. Jag har aldrig haft så ont i ryggen som jag hade då. Jag visste inte var jag skulle ta vägen och jag bara grät och grät. Jag åkte dit och fick morfin och därefter stannade magen upp igen och jag spydde och spydde. Meeeen på lördagen mådde jag bättre och fick åka hem igen. 

De senaste tre åren har varit en sjuhelsikes resa men det har förändrat mig som fan som person och det är jag faktiskt glad över. OCH jag måste tacka alla mina fina vänner som skrivit till mig och stöttat mig under allt detta, för utan er är det svårt att vara positiv i såna här sitser. KRAM ♥

Publicerat: / Min sjukdom

Feeling better

Nu är det drygt en vecka kvar till studenten och jag ligger här. MEN jag mår bättre och det är huvudsaken. Idag kommer rektorn hit för att diskutera hur det blir med skolan. Lite nervöst, men jag har mina önskemål och jag håller tummarna för att det ska gå.

Publicerat: / Du härliga student

Härliga studenttider

Precis så skulle jag vilja kalla de två första veckorna i juni. Förberedelser inför studenten med mat, kläder och allt vad det innebär. Sista gymnasiefesten och studentveckan ska vi inte ens tala om.Men VARFÖR ska alltid jag drabbas som hårdast av något jävligt så fort det är något roligt som händer? För en vecka sen fick jag åka till akuten med magont och dagen därpå opereras för tarmvred. Sedan dess har magen haft problem med att komma igång så det är inte förns idag som den har kommit igång. Varför alltid denna otur.. Och det värsta är att jag inte kan göra något åt att detta ska hända igen. Man kan inte rå för sammanväxningar och det hjälper inte om man äter eller dricker annorlunda. Frågan är hur länge jag kommer kunna hålla humöret uppe om det ska fortsätta såhär hela livet. Det innebär cirka 3 operationer per år. Det går bara inte.

Publicerat: / Allmänt

Snack om Crohns - Mina "extraföräldrar"

Ja, så skulle man kunna kalla dem. Jag pratar om mina läkare och sjuksyrror förstås. 

Första gången jag kom till barnmottagningen var när jag skickades vidare från esplanaden med misstänkt magkatarr. Jag hade aldrig varit på sjukhuset överhuvudtaget och det var en upplevelse i sig tyckte jag. Redan första gången jag gick in hos min doktor kände jag att det var helt rätt. Visserligen pratade han lite tyst, men han var mycket kunnig inom mag- och tarm och jag kände mig väldigt trygg med honom. 

Första gången jag var inlagd på barnavdelningen var det lite obehagligt. Ett rum med vita väggar och en säng som inte alls var så bred och mjuk som den jag hade hemma. Att jag dessutom skulle ha främmande människor runt omkring mig 24 timmar om dygnet gjorde det inte mindre obehagligt. Dem skulle gå in mitt i natten och ta prover och kolla till droppet. Dem skulle även ha koll på hur mycket vätska som kom in och ut och det kändes jättekonstigt. Men när man spenderar så pass mycket tid på sjukhuset som jag gjorde så vänjer man sig. Jag skaffade mig mina favoriter bland doktorerna och sjuksystrarna.
 
Vi blev som bästa kompisar, jag och sjukhuspersonalen. Det låter kanske knäppt men det var ju så det fick bli när jag inte var i skolan och var social med allmänheten. Vi levde som i en liten bubbla och det kändes som att det var jag, sjukhuset och Crohns - mot världen. 

Efter att jag legat inlagd flera veckor och spenderat nästan hela hösten och vintern på barnavdelningen kom jag personalen närmre och närmre. Den vanligaste repliken som alla sa när dom klev i mitt rum när jag precis blivit inlagd var; "Naeee ligger du här igen". Många doktorer och syrror kom in till mig och sa hej då - i sina privatkläder. Vi lärde känna varandra så pass bra att vissa till och med kom in till mig när dem avslutat sitt arbetspass, eller inte ens hade jobbat den dagen. Många kom in till mig och bara pratade om allt möjligt. 
 När jag sedan kom på att jag var tvungen att lämna barnavdelningen och personalen när jag blev 18 började jag faktiskt gråta. Det är inte ofta jag gråter, men då gjorde jag det. Jag var tvungen att lämna min trygghet och förflytta mig till en främmande avdelning,  ny främmande personal och nya främmande rum. 

Jag tror och hoppas att dem minns mig så mycket som jag minns dem. Mina favoriter finns ännu kvar och jag saknar dem så otroligt mycket. Det är troligtvis barnavdelningen och dess personal på Västerviks sjukhus som har gjort att jag vet vad jag vill göra i framtiden. Jag kan bara tala gott om dem.

Publicerat: / Allmänt

Snack om Crohns - Inget blod, men svett och tårar




Jag skrev fel när jag sa att jag aldrig grät.
Jag grät en gång under min sjukdomsperiod och det var dagen då vi skulle göra ett försök med Adacolumn. Man skulle kunna säga att adacolumn är som en slags dialys - man renar blodet från dumma bakterier. Till detta behövdes det två venkatetrar i vardera armveck så blodet kunde åka ut och sedan in igen, och det kanske inte låter så svårt att fixa det. Men på mig som hade sönderstuckna kärl var det en riktigt kamp. 

Under min vistelse på sjukhuset i december blev jag nästan aldrig stucken. Sköterskorna undvek det helst då dem aldrig lyckades få ut något blod från mig. Men när kvinnan med maskinen från Lund kom till mig sa hon att vi dessutom var tvungna att ha lite grövre nålar och ett bra kärl. Tjena, det kommer aldrig gå. Och som jag trodde så gick det inte. Efter 6-7 försök inom loppet av en timme var jag alldeles svettig och grät av smärta för gud vad ont det gjorde när koksaltet sprutades in och kom ut i blodet. Det bildades små bullar och massor av blåmärken och gjorde så jag knappt kunde röra mig, haha. Jag kan nog inte peka på ett enda ställe som jag inte har blivit stucken på. Svårt att förklara för er som inte vet hur det fungerar, men det kanske räcker med att säga ordet smärta så vet ni. 

Efter det kom en narkosläkare in till mig och skulle försöka. "Inga problem, detta fixar vi på nolltid" sa han. Efter en timma låg jag och väntade på att bli sövd för att kunna få två venkatetrar, för när man sövs vidgar blodkärlen upp sig så det är lättare att hitta rätt. Den proceduren gick jag igenom fyra gånger och därmed kunde jag få adacolumnbehandling fyra gånger. Sen tröttnade dem och satte in en central venkateter istället. Det är venkateter som dem sätter in i ett stort kärl vid nyckelbenet. Den gjorde så att jag inte behövde bli mer stucken, och jag fick även en CVK de två gångerna jag var på sjukhuset i somras också. 

Behandlingen hjälpte dock inte, och det var då det bestämdes att jag skulle opereras. 


Publicerat: / Allmänt

Snack om Crohns - Hur mådde jag egentligen?




När jag var som sjukast hösten 2011 och pendlade mellan mitt hem och sjukhuset var det nog många som egentligen inte visste hur sjuk jag var. Inte ens jag visste faktiskt.
Än idag är det inte många som vet hur jag mådde fysiskt eller psykiskt. Eller ja, sjukhuspersonalen visste hur det låg till, men det var ingen annan som var med mig 24 timmar om dygnet och såg hur mitt liv var då. 

Efter att jag varit sängliggandes, instängd och bara blev sämre undrade läkarna hur jag fortfarande kunde vara så glad. Jag hade varken levt eller ätit som vanligt på flera månader, samtidigt som jag hade ett skitdåligt blodvärde och inga krafter alls - Men fortfarande ett stort, fett smile på läpparna. Jag var aldrig ledsen och jag sa aldrig att jag mådde dåligt. Jag mådde nog jättedåligt och min kropp ville väl bara lägga av, men jag hade vant mig vid allt det där så jag sa bara: "Jag mår som vanligt". Jag skrattade och skämtade även att jag varken kunde röra mina ben eller övriga delar av kroppen för att riskera att få ont i magen och behöva springa på toa. 

En läkare trodde till slut att jag bara hade som ett glatt "skal" och en inre stress och gav mig antidepressiva tabletter. "Vad ska jag äta dom här för?" tänkte jag, jag är inte ens i närheten av att vara deprimerad. 

5 dagar senare opereras jag och får stomi, morfin och andra läkemedel som orsakade bland annat en mängd ångestattacker. Dom som inte har haft en riktigt ångestattack kan inte ens tänka sig hur det är. Tankarna som gick var: "Sluta Liza. Tänk på något annat. Få inte panik. Börja inte gråta. Bara blunda och försök sova". Det var lättare sagt än gjort, för i samma sekund börjar jag stortjuta och skriker på personalen att jag får panik men inte vet varför. Jag var tvungen att klamra mig fast i grindarna på sängen samtidigt som medvetandet sakta tinade bort. Jag minns inte mycket av det här men det är något av det värsta jag varit med om. 

Efter alla dessa läkemdel fick jag även abstinens och min abstinens var ungefär som ångestattacker. För att motverka abstinensen fick jag ännu mer morfin så jag skulle lugna mig, vilket gjorde att det tog längre tid att avvänja mig från morfinet. Detta har hänt tre gånger under tre olika omgångar, och jaa, man skulle kunna säga att jag blev beroende. Haha, det låter knäppt men det var nog så det var. 


Publicerat: / Allmänt

Snack om Crohns - Kortison

Något jag inte har pratat så mycket om är alla biverkningar och andra tråkiga saker som hängt ihop med sjukdomen. Ni som inte vill läsa om detta - läs inte. Ni som vill läsa - läs, och fråga om det är något ni undrar.

Till att börja med så vet jag att många undrade och undrar varför och hur jag kunde bli så rund i ansiktet under en tid, medan min kropp var i det allra tunnaste laget. Mitt svar är: KORTISON. Kortison i en väldigt hög dos, både i tablettform och intravenöst, vilket resulterade i vattenansamlingar i ansikte,fötter,mage och fingrar. 


När jag kollade mig själv i spegeln var jag ganska van vid att se mig så rund. Jag kollade på gamla bilder på mig själv och tänkte "Vad fasen, har jag ens sett ut sådär? Det vore ju drömmen att ha ett sådant smalt ansikte". Till slut tänkte jag inte ens på att jag var rund, och jag tror inte att mina vänner heller gjorde det efter ett tag. Men när jag en dag fick höra att en bekant till mig hade sagt en riktigt oacceptabel sak om mitt runda ansikte blev jag faktiskt riktigt ledsen. Att säga en sådan sak, när hon dessutom vet varför, bevisar att det finns folk som verkligen inte har någon empati. Jag hade ju som sagt inte tänkt på det så mycket, men efter det gömde jag mitt ansikte mer och mer, och kände mig obekväm när jag umgicks med människor utöver mina närmsta vänner.

Som tur var försvann det svullna och jag kunde återgå till det normala utséendet. Men man ska inte ens behöva genomgå en sådan förändring och heller inte behöva få några dumma kommentarer om hur förjävlig man ser ut, när man inte ens kan göra något åt det. Allt detta bara för att man har en riktigt pissig sjukdom. 
 

Publicerat: / Allmänt

Var det verkligen så?

När jag var på sjukhuset sist sa min läkare: Det var tur att du gjorde operationen, annars hade du kanske inte levt idag med tanke på hur din tarm såg ut och hur mycket du hade gått ner i vikt.

Var det verkligen så illa? Ja tydligen, eftersom han säger så. Jag fattade nog inte riktigt hur illa det var, för det låter konstigt att säga att jag var nära att inte klara mig. Väldigt, väldigt konstig tanke.

Publicerat: / Allmänt

Ny läkare

Hejhejhej!
Vilket busväder det är ute idag asså.. Höll på att flyga bort förut i snöstormen, usch.

Imorse var jag på sjukhuset hos min nya läkare. Jättejättesnäll var han, och han fick mig även på andra tankar. Jag har velat göra en operation där man tar bort ändtarmen och gör en bäckenreservoar, eftersom ändisen aldrig blir frisk. Men nu berättade han att det var stor risk att jag inte kan få barn när jag vill om man gör en sån operation. 
Nu har jag fått ny medicin så får vi hoppas på det bästa. Det blir ingen operation innan sommaren iallafall, fanfanfanfan. 


Publicerat: / Allmänt

Ett år har gått

Igår var det ett år sedan jag opererade mig första gången. Efter flera månader med konstant problem och ont så blev det en vändning till det bra. Idag är jag fruktansvärt glad att jag mår bra ♥


Publicerat: / Min sjukdom

Ett hål i min mage

Ahhhhhhh inte igen! Upptäckte nyss värsta djupa hålet i mitt operationssår.. Det blöder och har sig och snart ser man in till magsäcken och hela baletten tror jag. Någon som vill se?

Publicerat: / Allmänt

Bara en dålig dag

Idag gjorde jag undersökning för att se om min ändtarm är redo att kopplas ihop med tunntarmen så att jag kan lägga ner stomin. Fick lite lugnande och la mig på britsen och tittade på skärmen där min tarm visades. Redan då såg jag att det inte såg särskilt friskt ut, och det var det inte heller. Doktorn sa att det var inflammerat och inte mycket mer. 

Nu är jag bara arg och ledsen för det enda jag vill är att lägga ned stomin och vara glad. 

Publicerat: / Allmänt

Blä på denna kväll

Ikväll är en sådan kväll då jag bara är allmänt trött på min stomi och påsen på magen. Vill bara slita bort den och ha en fri mage igen. 
Måste säga att den är ganska bra, men ibland så blir jag bara ledsen och arg på den. 
Ikväll är en sådan kväll.

Publicerat: / Allmänt

Bara bra ord




Publicerat: / Min sjukdom

Varning för obehaglig bild

På onsdag åker dom bort och jag är så nervös. Hade agraffer när jag opererades första gången och det gjorde så fruktansvärt ont så dom fick söva mig.. Andra operationen fick jag bara stygn,men nnu har jag fått agraffer och stygn? Jätteskumt, men har inte hunnit fråga min kirurg varför dom gjort på detta viset. 
Jaja, på onsdag åker dom bort iallafall och det gör jag med lite bedövningssalva och lugnande medel. Får hoppas på det bästa! 

Nu har ni fått se hur stort mitt ärr osv är också. Kan ta en bild när det har läkt så ni får se hur det är :)

 
 

Publicerat: / Min sjukdom

Why?

Kom på att ni kanske undrar vad och varför jag har opererat två gånger nu på bara 1 månad? 

Jag opererade bort tjocktarmen och fick stomi i slutet av december förra året, och har haft det toppen sedan dess. Men när man opererar magen så kan det bli komplikationer i framtiden, med t.ex. sammanväxningar eller tarmvred. 
En sammanväxning fick jag för en månad sen ungefär och det innebär att det är en "tråd" som skapats efter man öppnat magen en annan gång, och stryper tarmen så det blir stopp. Då måste man operera bort den tråden, så det var det jag gjorde då. 

För en vecka sen så blev det stopp igen, men då hade tarmen lagt sig i en liten ficka som tydligen finns inuti magen. Tarmen lever alltså sitt egna lilla liv efter alla operationer.. Men nu är den fickan igensydd så den ska inte vara till något problem längre. 

Nu får vi hoppas att jag klarar mig utan några problem så jag slipper operera mig ännu en gång innan jag ska lägga ner stomin, vilket jag hoppas på att göra så snart som möjligt!