Publicerat: / Min sjukdom

Min historia

Ett litet utdrag från ett arbete som jag skrev om min sjukdom i naturkunskapen. 

Jag fick diagnosen Crohns vintern 2010.
Det började hösten 2010 med magsmärtor och spring på toan från ingenstans. Jag hade aldrig haft problem med magen innan, så efter två veckors springande på esplanaden och magkartarrsmedicin fick jag en tid för en rektoskopiundersökning. Då såg dem att det var inflammerat och skickade hem mig med kortison och jag blev bättre. Levde på som vanligt fram till december då jag blev dålig igen. Då blev jag inlagd i 3 veckor på sjukhuset med tarmvila, dropp, näringsdrycker och kortison och mängder av andra mediciner. Några dagar innan julafton fick jag prova en ny medicin som hette Remicade. Det är ett slags svagt cellgift som verkligen var som ett mirakel för mig. Dagen efter var jag pigg och kry och då trodde jag att jag aldrig mer skulle behöva gå igenom allt igen.
Men 3 månader senare fick jag en allergichock av medicinen och svullnade upp i halsen så jag inte kunde andas. Det kunde gått mycket illa men det blev storlarm så alla läkare kom och hjälpte mig.
Efter det så hittade jag inte riktigt någon bra medicin. Sommaren 2011 blev förstörd med inläggning på sjukhuset och en klen och smal Liza som bara fick dricka näringsdrycker.  

Hela hösten och vintern var rent ut sagt ett h*lvete. Jag låg hemma i ungefär 2 månader och kunde inte gå utanför dörren pga. magsmärtor och spring på toaletten. Jag provade på Remicade igen och jag fick upp hoppet, för jag fick ingen allergichock. Men andra gången fick jag en allergichock igen och det kunde gått illa denna gång med. Till slut la dem in mig på barn igen och där var jag inlagd i ca 2 månader. Jag åt ingenting under hela tiden utan fick istället mat genom dropp, 24 tabletter om dagen, sönderstuckna armar och en viktminskning på 10kg, så lilla jag vägde ynka 43 kg. Jag hade ett blodvärde på 60 och fick många påsar blod under denna tid.   

I december fick jag prova på en ny behandling som hette Aferes, Adacolumn.
Det är en behandling som rensar blodet från vita blodkroppar (granulocyter och monocyter/makrofager). När man genomgår behandlingen så tas blod från patientens ena arm via en enkel venpunkt. Sedan pumpas blodet genom en slang och upp i så kallade Adacolumn, där granulocyter och monocyter tas bort. Efter att ha passerat Adacolumn så återförs blodet till patienten via en venpunkt i den andra armen.
Behandlingen är mycket dyr och kan kosta upp till hundra tusen per patient. 

Läkaren hade väldiga problem med att sätta nål på mig. Kärlen bara sprack och jag har aldrig blivit stucken så många gånger. 12 gånger på 2 dagar och sen gav dem upp. De fick söva mig inför varje behandling så dem kunde sätta nålar, vilket var 4 gånger. Efter det opererade dem in en CVK (central venkateter) som hjälpte mig mycket.
Behandlingen hjälpte dock inte på mig, jag blev bara sämre och sämre.
Jag spenderade hela december och även julafton på barnavdelningen. Hade en liten egen julgran och hela släkten kom till mig med paket och hälsade på mig.
Dagen efter julafton fick jag veta att jag skulle operera bort hela tjocktarmen två dagar senare, och att jag skulle få en stomi.
Att ha en stomi innebär att tunntarmen går ut på höger sida av magen och där har man en påse, där av kommer namnet som många icke-sjuka använder: ”påse på magen”.
När stomisköterskan kom in och målade pricken där tarmen skulle gå ut och visade påsar och hela baletten så tänkte jag inte på hur mycket det skulle förändra mitt liv, utan jag var mest glad över att den dumma tarmen skulle försvinna. Men när operationen väl var klar så kände jag att jag var en helt ny människa och att mitt liv inte skulle bli detsamma. Jag kände mig äcklig, ful och, tro det eller ej, jag trodde även att min omgivning skulle tycka illa om mig när jag skaffat mig en påse på magen.

 

Jag fick komma hem cirka 2 veckor efter operationen, alltså i mitten av januari. Det tog lång tid innan min mage kom igång, så jag mådde jättedåligt och det var därför det tog så lång tid för mig att komma hem. Det tog en lång tid innan jag kunde komma tillbaka till vänner och skola som vanligt igen. Jag var tvungen att skaffa mig nya rutiner och försöka finna orken och styrkan som jag hade någonstans långt inne. All min ork och mina muskler var som bortblåsta och jag orkade knappt ta mig upp för trappan. 

Nu, 6 månader senare, kan jag inte förstå hur dåligt jag egentligen mådde. Det är bilderna, texterna och alla sjukhusband och medicinburkar som får mig att blicka tillbaka och faktiskt minnas att jag var där. Det är ganska konstigt att kroppen kan förtränga saker så bra, för min kropp var helt ur funktion och hade nog inte orkat länge till om det inte hade blivit någon förändring.
Nu lever jag som en vanlig tonåring, bara att jag inte behöver gå på toaletten utan har en påse på magen istället. Så enkelt är det.

Att en sjukdom kan förstöra så mycket för en person är ganska otroligt. Min sjukdom har förändrat hela mitt liv. Nu ser jag nästan allt positivt och uppskattar allt så mycket mer.
Jag är även så fruktansvärt glad att jag har så fin familj, vänner och sjukhuspersonal som jag har, för utan dem skulle jag aldrig ha klarat detta.

Jag vill aldrig mer bli sjuk och önskar att alla inflammatoriska tarmsjukdomar inte fanns.




Publicerat: / Allmänt

Peace and love

Nu är det bara 2 dagar kvar. På tisdag morgon åker vi, FY vad jag längtar. 

Publicerat: / Allmänt

Jappjapp

Hade en jättebra dag igår. Som sagt så började jag firandet med att äta smarrig mat med släkten, för att sedan bege mig till hanna där lite människor var. Kortspel, tårta, kubb, chips och en hel del dricka. Senare cyklade vi in till stan i ösregnet och hamnade på åhmans där vi var ett tag. Träffade mina gamla vänner från nässjö vilket var jättekul!! Sen gick vi till erik och när det började ljusna gick vi hem.
Avslutade kvällen med film och somnade för sent och vaknade alldeles för tidigt, så inatt har jag inte fått många timmars sömn :(
Hoppas ni hade en bra midsommarafton ♥

Publicerat: / Sommaren 2012

En måndag

Felicias bilder från i måndags när vi åt jordgubbar i stadsparken med Josefines sötis, Signe.

Publicerat: / Sommaren 2012

Det här har jag gjort

Nu är det sommarlov och hela köret. Jag har haft en superduperbra skolavslutning och student. Åkte runt till alla fina tjejer och grattade dom och åt massvis med mat.
Sedan har jag bara tagit det lugnt med vännerna i solen och myst i hamnen i solnedgången. Jag har även hunnit vara på liseberg med min kusin. Hade toppenväder och inte ens mycket folk så vi kunde åka allt! 

Idag är det midsommar och den ska jag fira med mina familj och släkt och sedan åka och fira vidare med mina vänner. Ha en bra midsommar allihopa! Kram ♥


Publicerat: / Allmänt

Ville bara berätta vad jag gör

Plugg,plugg,plugg och åter igen plugg. Hela dagarna går åt till plugg nu, men imorgon tar jag en paus för fest och sedan fortsätter jag igen. Vi hörs när jag tagit lov! Kram ♥

Publicerat: / Allmänt

Bra

Okej, Siesta var grymt. Men jobbigt på samma gång.. Vädret sög men det gjorde inte oss opeppa. Dock så missade jag några bra band som jag verkligen ville se, men det är inget att göra något åt nu. Lite bilder kanske!!